Taller de Edición II: Síndrome Mielodisplásico: Un cáncer que no tiene auge

Clara Jacqueline Retamal Hidalgo

Clara Jacqueline Retamal Hidalgo cumplió 43 años hace un mes. Es una esforzada dueña de casa y madre de Javiera, de 14 años. Trabajó durante dos décadas como enfermera en dermatología en el Hospital Sótero del Río, sin embargo desde abril del año pasado que está con licencia médica debido a una enfermedad mortal llamada Síndrome Mielodisplásico y Anemia Severa Refractaria.

A diferencia de la leucemia, esta patología hemato-oncológica consiste en el déficit de glóbulos rojos y fierro en el organismo, lo cual genera una escasez de hemoglobina, que es la proteína encargada de llevar oxigeno al cuerpo, debilitando a la persona, provocando una baja en sus defensas que podría finalizar con la muerte. Clara, para suplir su enfermedad ha tenido que realizarse constantes transfusiones de sangre durante los últimos 18 meses. Gracias a esta opción ella aún puede seguir con vida.

Esta enfermedad de difícil diagnóstico, es catalogada como extraña, debido a que sólo se muestra en personas mayores de 70 años, no obstante, han aparecido últimamente raros y pocos casos en Chile donde se ha presentado este síndrome en jóvenes y adultos, lo cual ha generado la incertidumbre en el mundo de la medicina.

Las soluciones

Siendo un asunto de difícil solución, se abren tres caminos que, aunque no sean completamente efectivos, mantienen la esperanza y la supervivencia de los pacientes atados a esta patología:

Brazo herido luego de
constantes transfusiones de
sangre

La primera opción radica en continuar con las transfusiones de glóbulos rojos, cada vez más frecuentes, aunque con el agravante de que después de veinte unidades transferidas, se comenzará a acumular fierro en el hígado, páncreas, bazo e incluso en un sector del corazón llamado miocardio; lo cual generaría una Hemosiderosis que puede ser igual o peor que su enfermedad base, ya que la concentración de fierro causaría constantes e intensos dolores de cabeza y mareos, llegando a causar paros respiratorios o cardiacos.

En segunda instancia se debería realizar un estudio a los hermanos directos del paciente para comprobar si existe una histocompatibilidad, lo que significaría un trasplante de médula ósea. Pese a esta alternativa, existe más de un 20% de mortalidad con este procedimiento. En el caso de Clara, esta posibilidad estaría descartada ya que solo uno de sus hermanos es compatible a este procedimiento, pero éste tuvo un cáncer hace algunos años, razón la cual suprime esta posibilidad.

Finalmente existe un medicamento llamado Vidaza, el cual se ha comprobado que duplica la supervivencia en pacientes como Clara y además su costo compensa con la reducción de las transfusiones y con los riesgos que estas implican. A pesar de esta esperanza, la medicina se fabrica en España, por lo cual se debería importarla a Chile. Pero esta no es el mayor problema, ya que cada paciente que posea el Síndrome Mielodisplásico necesitaría de 142 miligramos por día durante ocho ciclos, lo que tiene un costo de $48.034.112, exorbitante cifra que muy difícilmente puede alcanzar una familia de clase media.

Una puerta semi-abierta

Dada la gran suma de dinero que se debe recaudar para realizar el tratamiento que podría alargar su vida, Clara ha recurrido a diversas opciones para conseguir ayuda económica. Entre ellas ha enviado tres cartas a la Primera Dama Cecilia Morel. Aquellas fueron respondidas con el argumento de que no tienen fondos, por lo cual las cartas fueron devueltas al Servicio de Salud Metropolitano Sur-Oriente, ubicado en el Hospital Sótero del Río, quienes tampoco cuentan con los protocolos ni el capital para solventar alguna ayuda. Asimismo, el Ministerio de Salud activó un seguro catastrófico que sería válido a contar de enero del 2012, debido a que los recursos de este año ya fueron ocupados, por lo tanto, hoy no existe ninguna entidad de gobierno ni de alguna organización no gubernamental que pudiese facilitar la tarea de Clara y su familia.

Laboratorio Tecnofarma,
ubicado en Las Violetas 2169,
Providencia

El laboratorio Tecnofarma es el encargado de distribuir la costosa medicina. Según el químico farmacéutico del recinto, Manfred Schmuck, este medicamento ha sido solicitado un par de veces por personas pertenecientes al sector privado de la salud, generalmente asociadas a una clase social más acomodada. Si Clara consigue reunir los cerca de cincuenta millones de pesos, sería el primer caso en el sector público de Chile que adquiriría el antídoto. La razón de la elevada suma se fundamenta con la baja cantidad de personas que padecen esta enfermedad, a lo cual su fabricación escasea en los mercados farmacéuticos.

Al igual que muchas otras enfermedades, el Síndrome Mielodisplásico no pertenece al Plan Auge y esto se debe a que no existe un tratamiento específico o confirmado para tratar este mal. Actualmente se realizan investigaciones y experimentos que sean totalmente efectivos para erradicar esta patología de la cual aun no existe certeza clínica para llevar a cabo dicho tratamiento.

Por el momento Clara y su familia han recibido donaciones de parientes y se han realizado fondas, bingos, shows bailables a beneficio, lo cual genera un gran aporte no sólo económico, sino también espiritual y valórico, que ha unido más que nunca a todos sus cercanos, amigos y familiares con ella, quien está a la espera de que algún milagro pueda salvarle la vida.